**//sticky ads code//**

Lieve Jasper,

Ik wou dat ik je kon uitleggen hoe ontzettend trots ik ben. Op jou, op je ouders, en je broertjes. Een klein jaar voor het verschrikkelijke nieuws vorige week landelijk onder de aandacht kwam wisten we hier in Willemstad in kleine kring al hoe oneerlijk het leven voor je is. Onmacht en woede hebben mijn gevoelens vaak beheerst. Hoe kan het mogelijk zijn dat 1 op de miljoen kindjes de nog ongeneeslijke ziekte van Seitelberger krijgt, dat het voor de farmaceutische industrie gewoon niet interessant is om er onderzoek naar te doen, gewoonweg omdat er zo weinig kindjes met Seitelberger zijn. En dat jij er eentje van bent…

Trots ben ik op je ouders, dat ze de moed hebben gehad om jouw verhaal op de landelijke televisie te vertellen. Ik moet bekennen dat ik niet naar RTL Late Night heb gekeken, maar dat ik het later heel stilletjes in het hoekje van de bank heb teruggekeken toen ik alleen thuis was. Eén doos tissues was niet genoeg, en dat wist ik bij voorbaat. Wat maakten je ouders een indruk op me, waar haalden ze de moed vandaan terwijl ze zó machteloos zijn maar anderzijds ook niet lijdzaam toe willen zien hoe je achteruit gaat…

Woorden zijn slechts een beperkte taal, lieve Jasper…
Met geen blog is te beschrijven hoe knap het is dat je ouders de Jasper Valentijn Foundation hebben opgericht met als doel geld te genereren voor onderzoek naar iets dat jij waarschijnlijk niet zal overleven. Hoe dapper zijn zij, om er voor te zorgen dat er in de toekomst misschien wél een behandelingsmethode of een medicijn kan komen. Het enige dat ik kan doen is bekendheid geven aan je stichting, in de hoop dat lezers een donatie willen doen. Twee ton is er nodig voor de eerste onderzoeken. Twee ton, dat is veel maar met alle kleine beetjes komt dat bedrag er wel. Daar ben ik van overtuigd.

http://jaspervalentijnfoundation.nl/

Liefs,

De mama van Jolijn.