**//sticky ads code//**
Jasper Valentijn Foundation

Jasper Valentijn Foundation

Lieve Jasper,

Ik wou dat ik je kon uitleggen hoe ontzettend trots ik ben. Op jou, op je ouders, en je broertjes. Een klein jaar voor het verschrikkelijke nieuws vorige week landelijk onder de aandacht kwam wisten we hier in Willemstad in kleine kring al hoe oneerlijk het leven voor je is. Onmacht en woede hebben mijn gevoelens vaak beheerst. Hoe kan het mogelijk zijn dat 1 op de miljoen kindjes de nog ongeneeslijke ziekte van Seitelberger krijgt, dat het voor de farmaceutische industrie gewoon niet interessant is om er onderzoek naar te doen, gewoonweg omdat er zo weinig kindjes met Seitelberger zijn. En dat jij er eentje van bent…

Trots ben ik op je ouders, dat ze de moed hebben gehad om jouw verhaal op de landelijke televisie te vertellen. Ik moet bekennen dat ik niet naar RTL Late Night heb gekeken, maar dat ik het later heel stilletjes in het hoekje van de bank heb teruggekeken toen ik alleen thuis was. Eén doos tissues was niet genoeg, en dat wist ik bij voorbaat. Wat maakten je ouders een indruk op me, waar haalden ze de moed vandaan terwijl ze zó machteloos zijn maar anderzijds ook niet lijdzaam toe willen zien hoe je achteruit gaat…

Woorden zijn slechts een beperkte taal, lieve Jasper…
Met geen blog is te beschrijven hoe knap het is dat je ouders de Jasper Valentijn Foundation hebben opgericht met als doel geld te genereren voor onderzoek naar iets dat jij waarschijnlijk niet zal overleven. Hoe dapper zijn zij, om er voor te zorgen dat er in de toekomst misschien wél een behandelingsmethode of een medicijn kan komen. Het enige dat ik kan doen is bekendheid geven aan je stichting, in de hoop dat lezers een donatie willen doen. Twee ton is er nodig voor de eerste onderzoeken. Twee ton, dat is veel maar met alle kleine beetjes komt dat bedrag er wel. Daar ben ik van overtuigd.

http://jaspervalentijnfoundation.nl/

Liefs,

De mama van Jolijn.

Ja-dag

Naast de zorg voor de vier kinderen heb ik een parttimebaan en ben ik gemeenteraadslid dus het komt wel eens voor dat er dagen zijn waarop álles te gelijk lijkt te komen. Dan weet ik even niet zo goed hoe ik de aandacht moet verdelen. Daarom heb ik de Ja-dag geïntroduceerd. En gisteren was het Ja-dag in Huize Joosten. Een dag waarop alles mag. Nou ja, bijna alles. Eén dag per maand geen compromissen maar ‘alles voor ’t jong’.  Dat wil niet zeggen dat er op andere dagen niets mag overigens want ik durf te stellen dat er hier best veel mag. Maar sommige dingen komen me gewoon niet elke dag goed uit. Maar op Ja-dag wijkt alles voor de kinderen.
Wil je dat er vier vriendinnetjes blijven eten?  Wel ja. Waar er normaliter zes kunnen eten kunnen er met een beetje aanpassen ook 10 eten. Wil je één dag niet je pianoles oefenen? Nou, vooruit. Wil je pannenkoeken als ontbijt? Ehm, als jij dat lekker vindt?!  Wil jij voor vandaag het eten uitkiezen en is die keuze nou niet écht volgens de schijf van vijf? Ja hoor, vooruit.  Op Ja-dag mag het allemaal. Gek genoeg komen er niet eens achterlijk grote voorstellen die ik niet kan of wil honoreren. Het sfeertje van de Ja-dag is dan ook erg gezellig. Doe ik doorgaans de boodschappen liever in m’n eentje omdat dat scheelt in tijd en in overbodige boodschappen in mijn kar, op Ja-dag mogen ze mee. In overleg kozen ze vandaag een doosje minikaasjes, een fles cola  en een zak chips voor als ze vanavond een film kijken die iedereen leuk vindt. Gooi maar in het karretje.

Eens per maand
Ja-dag is het eens per maand. De kinderen moeten het zelf in de gaten houden. Ja-dag is namelijk op de dag van Volle Maan. Via een maankalender die je eenvoudig kunt Googlen heb ik ze alle maanstonden uitgelegd.  Zo heeft zelfs de jongste van 8 jaar nu in de gaten wanneer het Nieuwe Maan, Eerste Kwartier, Laatste Kwartier en Volle Maan is. Ze kijkt ’s avonds naar buiten en trekt haar conclusie. Zie ik precies de rechterhelft van de maan? Dan is het Eerste Kwartier. Zie ik precies de linker helft van de maan dan is het Laatste Kwartier, enzovoort.  Zelfs het maantje uit ‘Zie de maan schijnt door de bomen’ wordt vakkundig door haar onderbouwd. Dan ziet de maan er uit als een paar dagen na Nieuwe Maan; een mooi sikkeltje is dan zichtbaar. Zo leuk kan leren dus zijn! De op één na jongste dochter maakte nog niet zo lang geleden een mooi  werkstuk over de maan. Zegt die leerkracht tegen mij: ‘Het is echt een heel bijzonder werkstuk geworden. Je dochter heeft me buitengewoon verrast! Waar komt die interesse toch vandaan?’ Tja, dat komt door Ja-dag.  ‘Ehm, door wát?’

Hoe laat mag een kind naar bed?

Vandaag kwam er heuse luchtpost voor mij. Niet afgeleverd door de brievenbus maar letterlijk lúchtpost.

Tijdens een kopje thee in het zonnetje in mijn achtertuin werd er vanuit het slaapkamerraam een papieren vliegtuigje opgelaten en het landde precies voor mijn voeten. Een boodschap van mijn jongste. Toen ik het vliegtuigje openvouwde las ik de boodschap. ‘Ik ben het beu dat ik om acht uur naar bed moet. Dan kijken jullie soms een film en hoor ik dat jullie chips pakken. Dat vind ik kei-gemeen. Mag ik alsjeblieft ook wat later naar bed?’
Ach, mijn kleintje heeft het zwaar. Met twee zussen en een broer boven haar, die al op de middelbare school zitten –en dus later naar bed gaan- voelt ze zich zwaar achtergesteld. We drinken samen een kopje thee. Ik leg haar uit dat de oudsten, toen ze net zo jong waren als zij nu is, ook gewoon om acht uur naar bed gingen. Sterker nog, zij gingen om half acht. Ze hadden het ook echt nodig op die leeftijd. Gingen er niet over in discussie. Maar dit dametje gaat stevig in debat. ‘Ik kan dan gewoon nog niet slapen’. Tja, daar heeft ze een punt want met regelmaat tref ik haar rechtovereind verscholen achter een boek aan in haar bed. Eigen schuld, want ik zeg altijd ‘dan lees je nog maar eventjes’. Maar dat eventjes is al snel een half uur, of zelfs een uur. De boekenwurm kan nooit stoppen met lezen. Iets dat ik enerzijds wil koesteren maar anderzijds zijn er ook grenzen. Ik beloof haar dat zij vanavond een film mag kiezen en dat ik een zak chips zal kopen. Maar ze neemt er geen genoegen mee. ‘Ja duhhhh, het is vrijdagavond dan mag ik altijd wat langer opblijven dus daar win ik niets mee’. Het leven van deze moeder gaat vandaag niet over rozen.
–Daar wín ik niets mee-, wat een onderhandelaar! Natuurlijk weet ik ook wel dat het vrijdag is, maar ik hoopte er mee weg te komen en dat dit punt weer van de agenda zou verdwijnen. Maar niets is minder waar. Ik besluit andere ouders eens te polsen. De meeste kinderen gaan rond half negen naar bed, na GTST…

Ik moet even slikken. Mijn meisje amuseert zich nog met series al ‘Het verborgen eiland’. Omwille daarvan eet ik om 17.30 zodat ze om 18.00 uur lekker kan bankhangen en tv kan kijken. Maar GTST voor een achtjarige?! Kennelijk ben ik héél ouderwets…
Een andere moeder zei: ‘Gaat ze nog om ácht uur naar bed, jéétje, kom jij daar nog mee weg?’
Ik vraag me af hoe lang moeders wil nog wet is.

De vakantie is voorbij

Daarmee is de rust in Huize Joosten wedergekeerd. De vakantiewas is gedaan en de kinderen zijn weer alle vier naar school.

Mijn sneakers,waarmee ik door de Belgische Ardennen heb gestruind, liggen afgetrapt in de kliko en het feit dat de hoog-gehakte schoenen weer vooraan in de kast staan is het eerste teken dat ook mijn werk weer op me wacht. Sinds ik me in een mannenwereld begeef verdwijn ik met mijn krappe 1.65 tussen die boomlange kerels dus de platte ballerina’s heb ik afgezworen. Voor twee van mijn drie dochters is mijn schoenenimperium als een soort Walhalla. De jongste van 8 jaar banjert er stiekem mee naar de speeltuin om vervolgens vriendinnetjes mee naar huis te nemen die ook wel even een paar willen kiezen voor hun rollenspel. ‘Oke, jij bent de zeurende mevrouw en ik ben m’n moeder in de gemeenteraad en dan moet jij met een probleem bij mij komen’, hoor ik mijn dochter zeggen. Oei, het is duidelijk welk beeld mijn dochter van mijn werk heeft en dat moet ik nodig bijschaven…

Vandaag bracht ik diezelfde dochter naar school en trok een paar Allstars aan. Geleend uit het schoenenimperium van mijn oudste dochter maar dat ter zijde. ‘Ben je vrij mam?’, vroeg de kleine wijsneus. Nee mama is niet vrij, mama werkt vandaag thuis. En dan vertel ik over mijn uitdaging voor de hele maand september. Elke dag ga ik minimaal 10.000 stappen zetten omdat ik mee doe aan Steptember. Dat is een uitdaging om Celebrale Parese onder de aandacht te brengen. Oei, moeilijke term, Celebrale Parese. Ik leg haar uit dat ik door elke dag minstens 10.000 stappen te lopen, en heel veel mensen met mij, geld inzamel zodat er onderzoek gedaan kan worden voor kinderen zoals ons nichtje Thirza die door bewegingsstoornissen geen beheersing over haar lichaam heeft en dus altijd afhankelijk is van anderen.
Ik laat haar de stappenteller zien en dan is 1+1 al snel 2. Dochterlief begrijpt dat we lopend –lópend?!- naar school toe gaan. Te gemakkelijk pak ik de auto, dat weet ik best van mezelf. En ik merk nu ook hoe verwend die kleine draak daarmee eigenlijk is. Ik bevestig de stappenteller aan haar broekband en opeens is lopend naar school gaan haast een feestje. We doen er 940 stappen over. De vraag wie de hond nog even uitlaat voor het slapen gaan kwam vandaag niet ter sprake. ‘Waar ga jij nog heen om 23.00 uur?’, vroeg mijn man die normaal gesproken het laatste rondje voor zijn rekening neemt omdat ik dan niet meer vooruit te branden ben. ‘Oh, ik ga de hond wel uitlaten, ik wil nog even een paar stappen doen’. Hij kan niet stoppen met lachen.

‘Duurt die actie maar een maand?’

Eenmaal buiten in de regen komt er een what’sappje binnen op mijn telefoon. Ik vraag me af wie me zo laat op de avond nog nodig heeft en ik open het berichtje. ‘Uitslover’, lees ik. Kennelijk was één van mijn pubers nog wakker. Gelukkig stonden er wel xxx achter. Zo zijn ze dan ook weer, die pubers van tegenwoordig.

Rotterdam(n)!!!

Mijn zoon wordt elke dag wakker in de vijfde versnelling, zo kan ik hem het beste omschrijven. Het begon al bij zijn geboorte,

hij zag het levenslicht in de lift van het ziekenhuis dus dat verklaart een hoop. Als een rasechter Rotterdammer(t) lag hij amper een uur oud al in een Feijenoord pyjamaatje en vanuit mijn kraambed had ik zicht op De Kuip, of ik dat nu wilde of niet… Stiekem droomde ik er toen al van dat hij later een groot voetballer zou worden. Ik moet zeggen dat hij nu, veertien jaar later, aardig op weg is als keeper in de Hoofdklasse. Rotterdam werd zijn stad. In eerste instantie omdat hij daar veelvuldig in het ziekenhuis is behandeld aan een kwaadaardige darmaandoening. Hij kende als kleuter de route door het centrum van 010 al uit zijn hoofd. Later kwamen daar het stadion, de dierentuin en de koopgoot als geliefde locaties bij. Toen de kleuterjuf op een dag een moslima uitnodigde in de klas – wij wonen op het platteland met geen enkele allochtoon in de buurt- vroeg de juf:’Wie weet waar deze mevrouw vandaan komt?’ Jop kon niet op zijn beurt wachten, stak z’n vinger niet op en riep door de klas ‘Uit Rotterdam’… Kon ik na schooltijd uit gaan leggen dat hij er niets lelijks mee bedoelde maar dat zijn leefwereld en belevingswereld door zijn vele ziekenhuisbezoekjes dichter bij elkaar lagen dan me op dat moment lief was en dat zijn antwoord gebaseerd was op pure kleuterlogica.
Sinds kort woont een van zijn beste vrienden parttime in Rotterdam. Het komt dan nogal eens voor dat onze zoon daar een weekendje vertoeft om met hem te voetballen op een nabij gelegen trapveldje. Zo ook afgelopen weekend. Nadat ik eindelijk de bodem van de wasmand weer kon zien plofte ik op de bank. Dochters en echtgenoot keken naar Moordvrouw.

Toen Wendy van Dijk in haar rol als Fenna Kremer een pistool trok zei Daan: ‘Oh ja, ik moet je nog wat vertellen’.

Ik verslikte me in mijn slok thee en keek hem met Argusogen aan. ‘Wat doet het zien van een pistool jou aanzetten tot zo’n openingszin?!’ ‘Onze zoon is vandaag door een gestoorde gek aangezien als vuurwapen-gevaarlijk en hij is gehoord door de politie’… Dat vereiste nadere uitleg en mijn mond viel open. De man, met het verstand van een kind zo bleek pas later, had inderdaad de politie gebeld met een vaag bericht over een schietpartij. Tussen zijn  melding en het arriveren van twee arrestatie teams, twee politiewagens en politie in burger werd mijn zoon door de beste man geschopt en geslagen. Hij was namelijk op de man afgestapt om te vragen waarom hij zo lelijk stond te schreeuwen. Toen de politie arriveerde kon mijn kanjer hen te woord staan en als snel bleek dat het om een gigantisch misverstand ging. De melder, een bekende van de politie, werd naar huis gebracht en mijn zoon moest zijn gegevens achterlaten voor het geval er blijvend letsel aan zijn bezeerde enkel zou zijn. Vandaag de politie maar even gebeld. ‘Mag het ook letsel aan mijn moederhart zijn?! Ik voel me namelijk veel Rotter, dam(n)!!

Blog opgedragen aan mijn ‘jarige’…

grafjes guus en anne (1)‘Het leven is soms net een schilderij. De tijd verstrijkt er steeds een kleurtje bij’. Dat klonk toen ik met je papa trouwde. Dat had hij uitgekozen. Niet wetende hoeveel meer betekenis iets simpels als een liedje ooit voor ons kon krijgen. Het schilderij van je zusje en jou (want ‘grafje’ klinkt zo naar) wordt mooier naar mate de tijd verstrijkt. Omdat het goed is zo.

Zo klein zou je nog zijn, 30 weken jong. En toch zó uniek, zó bijzonder.
De plaats en datum van jouw geboorte stonden vast, maar leven los van mij bleek onmogelijk voor je te zijn. Mijn hart klopte immers voor dat van jou.

Allerliefste Guusje, zoals bij alle mensen kruisen vreugde en verdriet ook míjn pad. Zo hoort dat, want leven is álles; een wonderlijke compositie van tegenstellingen.
Treurig en mooi tegelijk. Wie ooit in een dal was, zal de berg op waarde weten te schatten.
Ik denk meer dan ooit terug aan de laatste uren dat ik jou onder mijn hart heb mogen dragen. Dwars door alle dingen die er nu gebeuren en die me enorm bergopwaarts leiden leeft altijd ergens diep van binnen het verdriet van die twaalfde augustus 2008. 6 jaar alweer, maar zonder slingers, ballonnen en een taart met kaarsjes er op.
Kind, kind…
Dwars door alles heen zal mijn liefde voor jou er altijd zijn. En ik weet dat jij dat ook weet.

En dit was dan alweer mijn zesde brief aan jou, zonder tranen, want je hebt het zonnetje laten schijnen!
Met oneindig veel liefs van je mama.